|
|
|
'Dokter, mijn dochter slaat zo hard op haar oor, dat er nauwelijks nog iets van haar oor over is. Alstublieft, laat dit stoppen. Er móet iets gebeuren!' Zelfverwondend gedrag bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking betekent voor artsen een grote uitdaging.
Zelfverwondend gedrag komt met ~30% vaak voor bij mensen met een verstandelijke beperking, maar bij het Cornelia de Lange syndroom met ~60% nog veel vaker. De impact op het dagelijks leven is zowel voor mensen met een verstandelijke beperking als hun omgeving heel groot. Hulpverleners voelen zich vaak onmachtig. Er zijn gedragsmatige en medische behandelingen, maar etiologie en pathogenese zijn onbekend. Genezing en preventie zijn tot op heden niet mogelijk.
Ontwikkelingen in de DNA technologie gaan razendsnel. Dat heeft grote gevolgen voor ’personalized care’, ook voor mensen met een verstandelijke beperking. Doordat het steeds beter mogelijk wordt de oorzaak van syndromen die gepaard gaan met een verstandelijke beperking, te ontdekken, biedt dat ook mogelijkheden om de oorzaak van (zelfverwondend) gedrag bij deze mensen te ontrafelen. Zorgvuldige beschrijvingen van het gedrags- en lichamelijke fenotype zijn daarbij onontbeerlijk, evenals de samenwerking tussen gedragsdeskundige en arts ten behoeve van een geintegreerde benadering. Zowel voor de klinische praktijk als voor wetenschappelijk onderzoek kunnen artsen en gedragsdeskundigen het beste doen waar ze goed in zijn: gedegen medische en gedragsdeskundige diagnostiek en behandeling.
Leerdoelen:
